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Maladies rares

   
18 ressources trouvées, 14 ressources affichées

Maladies rares
Maladie rare selon Wikipédia
 
Signet WikiPE
Information des usagers
Aide à la décision médicale
Maladies rares
Orphanet
 
Maladies rares
Information des usagers
Réseau social
Maladies Rares Info Services
Voir en particulier le Chat
Maladies rares
Information des usagers
« Effets indésirables liés à un médicament : vous pouvez les déclarer !» (Maladies rares Info service)
 
TICsanté du 16/9/2015
Maladies rares
Orientation des patients
Information des usagers
Consortium Marih , filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques
 
Hospimédia le 26/12/2016
Maladies rares
Information des usagers
Coordination des soins
ViMaRare : « application transversale utilisable pour toute maladie rare car personnalisable par chaque utilisateur. ViMaRare aide le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, sur une même application, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence...» (Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne)
 
Réseau social
Aide à la décision médicale
Secret médical
Maladies rares
MedPics : « Cas cliniques collaboratifs
- Partagez vos cas cliniques entre professionnels de santé
- Découvrez des cas cliniques rares détaillés
- Participez aux conversations sur les diagnostics »
 
ConnectedDoctors, avril 2017
Maladies rares
Interopérabilité sémantique
RD-Action publie des recommandations pour la mise en œuvre de la codification des maladies rares dans les systèmes d’information de santé (Orphanet juin 2017)
 
Orphanet
Hospimédia le 19/6/2017
Compensation du handicap par les NTIC
Maladies rares
Pédiatrie
Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer, CNSA 18/12/2017
 
Hospimédia le 20/12/2017
Maladies rares
Information des usagers
Eurordis : « La voix des patients atteints de maladies rares en Europe »
 
Covid-19
Maladies rares
EURORDIS raises alert over discrimination of rare disease patients during the pandemic and makes practical suggestions to policy makers
 
Maladies rares
Réseau social
Information des usagers
Document en français
Maladies rares et réseaux sociaux : focus sur le Forum maladies rares
Maladies Rares Info Service, octobre 2016
Document online
Maladies rares
Pédiatrie
Aide à la décision médicale
Information des usagers
Big data
Intelligence Artificielle
Transparence et publicité
Document en anglais
Ending theDiagnostic Odyssey
Report for Children with a Rare Disease

Takeda, Microsoft et l’alliance d’associations de patients atteints de maladies rares Eurordis ont publié le 20 février un rapport assorti d’un plan d’action afin de raccourcir l’errance diagnostique dans les maladies rares. Il recommande notamment de faire appel aux technologies d’apprentissage automatique et à la blockchain pour « reconnaître des modèles de symptômes » et développer un « registre sécurisé » des patients.
Online document
CP sur newswire.ca
Glossaire de la prescription électronique
Maladies rares
Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU)
L’ANSM délivre à titre exceptionnel, conformément à l’article L. 5121-12 du Code de la santé publique, des Autorisations Temporaires d’Utilisation (ATU) pour des spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM) en France. Il s’agit de spécialités autorisées à l’étranger ou encore en cours de développement. Les ATU sont délivrées dans les conditions suivantes :
- les spécialités pharmaceutiques sont destinées à traiter, prévenir ou diagnostiquer des maladies graves ou rares ;
- il n’existe pas de traitement approprié ;
- leur efficacité et leur sécurité d’emploi sont présumées en l’état des connaissances scientifiques.
En pratique, il existe deux types d’autorisation temporaire d’utilisation :
- l’ATU dite nominative, délivrée pour un seul malade nommément désigné, à la demande et sous la responsabilité du médecin prescripteur ;
- l’ATU dite de cohorte, qui concerne un groupe ou sous-groupe de patients, traités et surveillés suivant des critères parfaitement définis dans un protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil d’informations. L’ATU de cohorte est délivrée à la demande du titulaire des droits d’exploitation, qui s’engage à déposer une demande d’AMM dans un délai fixé.
Liste des ATU sur le site de l’ANSM.
 
 
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